장애인 가족 지원법안

제안이유 현행 장애인 복지 법제는 「장애인복지법」과 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」 등을 통해 장애인 당사자의 권리 신장과 자립 지원에 있어 괄목할 만한 진전을 이루어 왔음. 그러나 이러한 법체계는 권리의 주체를 장애인 당사자로 한정하는 개인 중심적 패러다임에 머물러 있어, 장애인의 삶을 지탱하는 가장 근간이 되는 공동체인 ‘가족’을 체계적인 지원의 대상에서 소외시키는 구조적 한계를 내포하고 있음. 장애인, 특히 중증 발달장애인의 돌봄은 78% 이상을 가족, 그중에서도 부모가 전담하고 있는 것이 대한민국의 현실임. 24시간 이어지는 돌봄의 과정에서 가족들은 경력 단절로 인한 극심한 경제적 어려움, 만성적인 수면 부족과 건강 악화, 사회적 관계 단절로 인한 깊은 고립감, 그리고 우울증과 자살 충동 등 심각한 정신적 위기에 직면하고 있음. 특히 ‘부모 사후 자녀의 삶’에 대한 불안감은 장애인 가족의 삶 전체를 짓누르는 견딜 수 없는 고통으로 작용하고 있음. 이러한 다차원적 위기는 결국 가정 해체, 돌봄 포기, 심지어 장애 자녀를 살해하고 스스로 목숨을 끊는 비극적인 사건으로 이어지며 심각한 사회 문제로 대두되고 있음. 이는 더 이상 개별 가정의 불운이나 책임의 문제가 아닌, 국가의 지원 시스템 부재로 인해 발생하는 명백한 사회적 재난임. 현행법에 산재한 단편적인 가족 지원 규정들은 이러한 총체적 위기에 대응하기에 턱없이 부족함. 서비스는 양적으로 부족하고 질적으로 파편화되어 있으며, 정보 접근성이 낮아 정작 필요한 위기 가정에 전달되지 못하고 있음. 또한 탈시설화와 지역사회 통합이라는 국가 정책의 대전환 속에서 가족의 역할은 날로 중요해지고 있으나, 이를 뒷받침할 법적ㆍ제도적 기반은 전무한 실정임. 이에 본 법안은 장애인 가족을 단순한 ‘보호자’나 ‘돌봄의 도구’가 아닌, 장애인 당사자와 더불어 존엄한 삶을 누릴 권리가 있는 독립된 주체로 인정하고, 이들에 대한 국가와 사회의 체계적인 지원을 법적으로 의무화하고자 함. 본 법안은 장애인 가족에게 정보, 교육, 상담, 휴식 지원 등을 받을 권리를 명시하고, 생애주기별 맞춤형 지원 체계를 구축하며, 특히 부모 사후를 대비한 공적 지원 시스템을 마련하는 것을 핵심 내용으로 함. 이를 통해 ‘누구도 소외되지 않는’ 포용적 복지국가로 나아가는 중요한 이정표를 세우고자 함. 주요내용 가. 목적 및 기본이념(안 제1조, 제3조) 이 법은 장애인 가족 구성원이 겪는 복합적인 어려움을 경감하고 그들의 권익을 보호하며, 안정적인 가족 기능을 유지ㆍ강화할 수 있도록 국가와 지방자치단체의 체계적인 지원에 관한 사항을 규정함을 목적으로 함. 장애인 당사자의 권익 보호와 장애인 가족에 대한 지원이 상호보완적으로 이루어져야 한다는 기본이념을 천명함. 나. 정의(안 제2조) ‘장애인 가족’을 장애인과 생계 및 주거를 같이하는 배우자, 직계혈족, 형제자매 및 그 외 실질적인 보호와 부양 의무를 지는 사람으로 정의함. ‘주 돌봄 제공자’를 장애인 가족 구성원 중 장애인에 대한 돌봄을 주로 책임지는 사람으로 정의하여 지원의 핵심 대상으로 명시함. 다. 장애인 가족의 권리 및 국가 등의 책무(안 제4조, 제5조) 장애인 가족이 정보, 교육, 상담, 휴식 지원 등을 받을 권리가 있음을 명시함. 국가와 지방자치단체가 장애인 가족 지원 정책을 수립ㆍ시행하고, 이에 필요한 재원을 안정적으로 확보할 책무가 있음을 규정함. 라. 장애인 가족 지원 기본계획 수립(안 제8조) 보건복지부장관이 5년마다 장애인 가족 지원에 관한 기본계획을 수립하고, 관계 중앙행정기관의 장 및 지방자치단체의 장은 이에 따라 연도별 시행계획을 수립ㆍ시행하도록 의무화함. 마. 장애인가족지원센터의 설치 및 운영(안 제10조) 국가와 지방자치단체가 중앙 및 시ㆍ군ㆍ구 단위에 장애인가족지원센터를 설치ㆍ운영하도록 함. 센터는 정보제공, 상담, 사례관리, 서비스 연계, 권익옹호, 자조모임 지원 등 장애인 가족을 위한 통합적인 지원 서비스를 제공하는 원스톱(One-stop) 허브 기관으로서의 역할을 수행함. 바. 생애주기별 맞춤형 지원(안 제13조) 국가와 지방자치단체는 장애 진단 초기, 영유아기, 학령기, 청년기, 중장년기, 노년기 등 가족의 생애주기별 특성과 욕구에 맞는 맞춤형 지원 시책을 강구하도록 함. 사. 상담 및 심리ㆍ정서적 지원(안 제14조) 장애 진단 초기의 충격 완화를 위한 위기상담, 돌봄 과정에서 발생하는 스트레스 및 우울감 해소를 위한 전문 심리상담 및 치료 지원을 의무화함. 동일한 경험을 가진 가족 간의 교류와 지지를 위한 동료상담 및 자조모임 활동을 적극 지원함. 아. 휴식 지원(안 제15조) 주 돌봄 제공자의 신체적ㆍ정신적 소진을 예방하기 위해 긴급상황 발생 시 이용 가능한 24시간 긴급돌봄 서비스, 단기보호시설 입소, 재가 방문형 돌봄 서비스 등 다양한 형태의 휴식 지원 제도를 마련하여 제공하도록 함. 자. 돌봄 역량 강화 및 정보 제공(안 제16조) 장애 유형별 특성 이해, 긍정적 행동 지원, 의사소통 기술 등 주 돌봄 제공자의 돌봄 역량을 강화하기 위한 체계적인 교육 프로그램을 제공함. 장애 진단 시점부터 관련 복지, 의료, 교육, 법률 정보를 담은 ‘장애인 가족 지원 안내서’를 의무적으로 제공하도록 함. 차. 주 돌봄 제공자의 건강권 보장(안 제17조) 국가와 지방자치단체는 주 돌봄 제공자를 대상으로 정기적인 건강검진을 실시하고, 그 결과에 따른 의료비를 지원할 수 있도록 함. 카. 경제적 지원(안 제18조) 장애 자녀 돌봄으로 인해 취업이 곤란한 저소득ㆍ중산층 가구의 주 돌봄 제공자에게 ‘돌봄 수당’을 지급할 수 있는 근거를 마련함. 타. 공공후견 및 신탁 지원(안 제20조) 부모 사후를 대비하여 발달장애인 등을 위한 공공후견제도를 활성화하고, 안정적인 자산 관리를 위한 공공신탁 제도의 개발 및 이용을 지원함. 파. 미래 설계 상담 및 계획 수립 지원(안 제21조) 장애인가족지원센터를 통해 주거, 재산, 법률, 사후 돌봄 계획 등 장애인 당사자의 자립과 미래 생활에 대한 전문적인 상담 및 계획 수립을 지원함.